De la découverte de la sponlylarthrite ankylosante à la prise de conscience

La découverte de la spondylarthrite ankyosante

spondylarthrite

La vie est belle

Tout commence en 2010. À cette époque, je suis la plus heureuse des femmes. J’ai un mari qui m’aime profondément et une superbe petite fille en pleine forme.

Dans cet élan de bonheur, je viens de quitter mon emploi pour en reprendre un nouveau plus en adéquation avec mes aspirations. Je débute un métier qui me passionne: la formation d’adulte!

 

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Les prémices de la maladie

Du jour au lendemain, d’intenses douleurs apparaissent dans mon corps. Celles-ci m’obligent à me lever toutes les nuits vers 5h du matin. En effet les douleurs s'intensifient en position allongée et ma respiration devient difficile…

Ces douleurs partent puis reviennent à chaque fois avec un peu plus d’intensité. Je ne m’inquiète pas en me disant que mon rythme de vie doit en être la cause principale.

Au bout de quelque temps, je me décide à en parler à un ami chirurgien. Il associe immédiatement mes symptômes à des douleurs arthritique. Je suis surprise car à l’époque je n’ai que 34 ans.

Les mois passent et j'apprends à vivre avec ces douleurs

Tout s’accélère

En 2011 suis de nouveau enceinte. Alors que je vis pleinement ce bonheur d’être une nouvelle fois maman, dans mon corps c’est la dégringolade…

Mes douleurs s'amplifient considérablement. Je souffre des talons, des genoux, du bassin, des doigts…Nous avons 206 os dans le corps humain, je les connais tous!

Je me décide donc à consulter mon médecin en lui stipulant que j’ai le sentiment que quelque chose cloche…Il me prescrit alors une prise de sang afin de vérifier ses doutes.

Le verdict tombe: "présence de HLAB27”. Dans l'ignorance de ce verdict, je me précipite sur internet. Je découvre alors que ce gène entraîne des maladies telles que la spondylarthrite ankylosante et la polyarthrite rhumatoïdale. Les symptômes indiqués correspondent parfaitement aux miens…

Malheureusement pour moi ma grossesse complique le diagnostic. Les rhumatologues m’expliquent alors que tous les paramètres de mon corps sont faussés par les hormones. Ils ne peuvent donc rien faire pour moi.

Vivre avec la douleur

Les douleurs s’accentuent de plus en plus.

Je rassure mon bébé en lui expliquant qu’elle n’est pas responsable de ce qui se passe dans mon corps. Je lui raconte que je fais tout mon possible pour qu’elle soit bien et qu’elle grandisse dans le bonheur et l’harmonie.



Dans ma tête tout va bien. J’applique quelques techniques de thérapie que je viens d’apprendre pour me soulager. En effet, dès que j’ai su que mon corps n’allait pas bien, j’ai décidé d’entreprendre une formation en

relation d’aide.

Je pratique alors des techniques comme

l’EFT,

IMO… Techniques qui m’aideront à tenir jusqu'à la naissance de ma fille en février 2012

Au mois d’avril de cette même année, je me décide à consulter un professeur. A cette époque, les douleurs sont de plus en plus fréquentes. Je ne peux pas rester plus de 3 heures dans la même position. Si je devais attribuer une note à mes douleurs, elle serait de 8/10 et journée et de 12/10 la nuit.

La rencontre

Le jour de mon rendez-vous avec le professeur, j’ai rendez-vous dans un très vieil hôpital où à l’époque je marche comme une mamie quand je pénètre dans l'austérité du cabinet du chirurgien. Il m’accueille froidement, comme un numéro parmi d’autres…

Après une rapide auscultation, il me demande le numéro de mon médecin qu’il appelle immédiatement. C’est alors que sans aucun mot à mon égard, il déclare que je suis atteinte d’une

spondylarthrite ankylosante

Floride

( très sévère).

Il demande à mon médecin de mettre mes vaccins à jour rapidement afin que je commence le traitement dès la semaine suivante.

Puis, sans aucune précaution, le chirurgien me raccompagne jusqu’à la porte et m’annonce en me serrant la main que d’ici la fin de l’année je ne pourrais plus marcher.

S’ensuit ce que le professeur avait annoncé. J’en arrive à une grosse dizaine de jours par mois sous morphine

À cette période, mes amis et ma famille m’aident à m’occuper de mon bébé et de ma fille de 6 ans. Je me sens totalement impuissante..

La prise de conscience

Au mois de novembre, suite à une très grosse crise, je me retrouve hospitalisée.

Au bout de huit jours, un nouveau professeur arrive dans ma chambre entouré d’étudiants. Il m’ignore totalement. Il me présente à ces élèves en déclarant que je suis résistante à tous les traitements et qu’il n’y a plus rien à faire pour moi.

J’avais consciencieusement préparé une liste de questions auxquelles il refusa de répondre par manque de temps.

Je fini par rentrer chez moi avec une ordonnance pour un fauteuil roulant.

Cette nuit-là, il m’est impossible de dormir…Lorsque mon mari se réveille le lendemain, je lui annonce que j’ai décidé de guérir.

Je ne sais pas encore par quel moyen, ni en combien de temps, mais

je lui promet que je vais guérir

!

 

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Tu souhaites te débarrasser des souffrances qui te pèsent et devenir enfin acteur de ta vie.

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